近年來，“兔唇”這種并不算罕見的疾病，引起社會的廣泛關(guān)注。越來越多醫(yī)院和慈善機構(gòu)參與，開展唇腭裂的公益篩查和修復手術(shù)，許多“兔唇寶寶”得到救助。

　　2024年4月，醫(yī)院參與“深圳潮青心蓮心”聯(lián)善公益行動。一群有著唇腭裂缺陷的孩子，也因此與南方醫(yī)科大學深圳口腔醫(yī)院（坪山）“結(jié)緣”，在接受唇腭裂修復手術(shù)后，再度綻放微笑。

進食困難、交流障礙
8 歲孩子來深圳手術(shù)

　　2016年初，廣東揭陽的一個家庭迎來了田田（化名）的出生。當全家人慶祝新生命的到來，意外打擊卻悄然而至。

　　“孩子出生后，我就覺得她的哭聲不對，鼻音很重，” 田田媽媽說，每次孩子吃奶，奶水就會從鼻子里溢漏出來，就連吃飯、喝水這些最基本的事，田田都很吃力。

　　她很不解，別的孩子都好好的，為什么這孩子遭這么大罪呢？

　　答案是，田田患有腭裂。唇腭裂是我國最高發(fā)的先天性顏面缺陷之一，田田是腭裂中最嚴重的一種：Ⅲ 度完全性腭裂。

　　▲患者可單獨或同時存在唇裂、腭裂

　　“這種腭裂，從前到后貫穿整個腭部，口鼻是完全相通的，” 口腔頜面外科主任醫(yī)師華澤權(quán)介紹，普通人在發(fā)音和吞咽過程中，軟腭向上抬起并與咽壁形成閉合，將口咽腔和鼻咽腔隔開，從而產(chǎn)生清晰的口音，這個過程被稱為“腭咽閉合”。

　　像田田這樣的腭裂患者，難以形成腭咽閉合，就會出現(xiàn)鼻音過重或發(fā)音不清，被稱為“腭裂音”，在吞咽食物時，容易產(chǎn)生反流、誤吸，同時也可能影響咽鼓管功能，導致吮吸、語音、聽力等多種功能障礙。

　　▲腭裂患者存在腭咽閉合不全
（圖源：騰訊醫(yī)典）

　　田田媽媽介紹，由于從小進食困難，田田很少有愛吃的東西，長期營養(yǎng)不良，體格發(fā)育也比較落后。同時，交流方面存在障礙，孩子的性格和心理也會受到影響。

　　“有這個疾病的孩子，容易被孤立，可能自卑、內(nèi)向。” 華澤權(quán)表示。

　　田田和周圍的人，大部分時候是“單向”交流，她只聽不說，因為除了父母之外，基本沒人能聽懂。這次來深圳手術(shù)，對她來說，是一個新的開始。

“天使吻痕”產(chǎn)檢可檢出
應(yīng)盡早開始治療

　　2024年7月，在中華慈善總會·首彩愛心基金的支持下，第一批唇腭裂患兒陸續(xù)入院，由口腔頜面外科主任 華澤權(quán) 親自手術(shù)。他們之中，最小的是 4 歲半，最大的患者 15 歲，大都已超過了手術(shù)的最佳年齡。

　　▲華澤權(quán)主任為田田做腭裂整復術(shù)

　　“唇腭裂手術(shù)要綜合全面考慮患兒的身體狀況、麻醉風險等因素，盡早開始治療，出生 3 個月可開展唇裂整復，3 歲左右完成腭裂整復，” 華澤權(quán)主任為田田開展了改良蘭氏腭裂修復術(shù)。這是針對 Ⅲ 度完全性腭裂的常用術(shù)式，能夠修復腭部的解剖形態(tài)，重建良好的腭咽閉合，從而改善發(fā)音和吞咽功能。

　　▲ 通過超聲檢查可發(fā)現(xiàn)唇腭裂

　　醫(yī)生建議，懷孕之后，都要進行定期的產(chǎn)檢，可以通過超聲發(fā)現(xiàn)唇腭裂。但此時胎兒較大，父母難以作出妊娠決策。如果出生后發(fā)現(xiàn)有唇腭裂，應(yīng)該盡早就醫(yī)。

“手術(shù)只是康復的開始”

——唇腭裂的綜合序列治療

　　7 月底，田田出院。手術(shù)很成功，完成了腭咽閉合，但這只是正確發(fā)音的條件之一，醫(yī)生叮囑田田的家人盡快做語音治療，糾正她早已養(yǎng)成的不良發(fā)音習慣。

　　對于很多唇腭裂患者來說，一次手術(shù)的成功只是康復的開始。

　　大多數(shù)家長希望，通過一次手術(shù)就能夠達到治療的目的。但這并不現(xiàn)實，唇腭裂的治療應(yīng)是一個綜合性的序列治療，需要多學科的相互合作。主要包括：

　　唇裂整復：出生后三個月左右，進行唇裂的整復，主要解決美觀問題，達到恢復正常的唇部外形，使瘢痕組織減少至最小程度。

　　腭裂整復：建議在 3 歲左右，最好在上幼兒園以前，完成腭裂的整復，主要是進行腭咽閉合，理想效果是獲得清晰、正常的語音。

　　語音治療：即使已經(jīng)手術(shù)，患者不良的發(fā)音習慣已經(jīng)養(yǎng)成，各種代償發(fā)音造成異常語音，還需要通過語音治療進行糾正。可以平常在家中發(fā)“啊”音，做吹水泡、吹奏樂器等訓練。

　　牙槽嵴裂整復：在替牙期，通過自體骨植骨手術(shù)整復，必要時結(jié)合正畸治療和義齒修復，達到更好的外形和功能。

　　繼發(fā)畸形的整復：通過一期治療之后，隨著年齡的增長和生長發(fā)育，新的繼發(fā)畸形可能顯現(xiàn)出來，如鼻翼塌陷、鼻子不對稱等等，要進行二期甚至三期的手術(shù)整復。

　　正頜正畸：對于伴發(fā)小下頜、面中部發(fā)育不足等畸形的患者，在成年后可能還需要正頜正畸聯(lián)合治療，最終才能達到理想的面容和滿意的功能。

　　所以，唇腭裂的治療和恢復是一個長期過程。嚴重唇腭裂患者需要多期手術(shù)，因其生長發(fā)育處于動態(tài)變化之中，需要及時復診、評估鼻唇形態(tài)，制訂下一步治療計劃。

　　此外，唇腭裂的序列治療不僅體現(xiàn)在醫(yī)療救助上，還包括術(shù)后對患者心理健康和社會融入的重視，需要全社會的共同參與，對唇腭裂患者多一點關(guān)愛，少一點異樣的眼光。

　　輕舟已過萬重山。手術(shù)后的他們，正在向人生的遠景啟程，以后會越來越好。